Histoires
A l’heure où l’on évoque à quel point la maladie n’est plus un tabou, dans le sillage des cas liés à Fedez et Gianluca Vialli, cette bolognaise de 23 ans est (véritable) emblématique, qui sur TikTok partage son parcours, après le diagnostic de sarcome qui est arrivé il y a un an
Dans la biographie de TikTok, Alice Manfrini, elle a écrit « Pas de pluie, pas de fleur ». Ce qui signifie « Il n’y a pas de fleurs sans pluie ». Ensuite, il y a l’émoticône d’une jambe artificielle.
Quatre mots et une émoticône suffisent pour faire passer le message qu’elle, 23 ans, de Bologne, atteinte d’un sarcome d’Ewing découvert au genou il y a un an, et précisément au lendemain du dernier examen passé à l’université, veut faire passer (réussir aussi peu) aux plus de 21 000 personnes qui ont commencé à la suivre ces derniers mois: « C’est-à-dire qu’il est possible de ne pas paniquer, que vous pouvez affronter la maladie avec le bon calme. Par exemple, aujourd’hui je suis sorti avec mon petit ami, mardi j’ai des résultats d’IRM », dit-il. Bref, ici pas de place pour la victimisation ou les héroïsmes si chers à l’histoire médiatique, ici il y a le pragmatisme de ceux qui s’obstinent chaque jour à faire face à un problème de santé. Ici, dans l’espace qu’elle a réussi à créer, il n’y a pas de haters. Et l’affection du public est palpable. Combien palpable est la force capable de se propager, qui va au-delà de l’écran. Plus que n’importe quelle campagne de prévention.
Le concept est que, précisément à l’époque où nous revenons pour parler de la façon dont l’histoire de la tumeur n’est plus un tabou et du soi-disant « courage » de certaines célébrités (de Fedez à Gianluca Vialli) de partager leur douleur (souvent en oubliant les visages publics obligés de le faire), Alice brise le mur des 200 000 likes et est l’emblème de tout cela. Et c’est malgré elle qu’il n’y a pas – et qu’il n’y a jamais eu – de prétention à devenir une référence pour qui que ce soit.
« Beaucoup de gens m’ont demandé pourquoi j’étais hospitalisé, alors en décembre j’ai commencé à parler de moi en vidéo, même si au début j’avais honte », se souvient-il. Parce que nous le savons : les meilleures choses sont toujours celles qui surgissent spontanément. Et autour de son histoire – derrière douze chimios, une opération et le cauchemar des hospitalisations vécues au temps du confinement, dans lesquelles personne, pas même la mère, ne pouvait visiter – se noue aujourd’hui une corde de complicité et de solidarité, virtuelle et Non . Entre ceux qui vivent le même chemin de thérapie et ceux qui ne le font pas. Qui demande « A quand un tuto pour le turban ? Je suis aussi en phase de chute de cheveux » et qui passe simplement pour un « je sais c’est peu mais on est avec toi ». « Et au contraire, c’est beaucoup », répond-elle. Belle même fatiguée, courageuse et gracieuse à la fois. Profondément intelligent et vif d’esprit, comme n’importe quelle personne qui se déprécie.
L’idée de partager votre histoire sur TikTok est née dans les moments d’ennui vécus à l’hôpital. « Le désamorçage est la voie », écrivez-vous.
« Je ne m’attendais pas à une telle réponse. Ma première vidéo a atteint plus d’un million de vues. Et avec le temps, elles grandissent encore plus. Minimiser m’est venu naturellement parce que j’ai grandi dans une famille ironique et autodérision. Et je n’ai jamais voulu un message à faire passer. Mon copain, alors, c’est le roi de la farce. Les mots que les gens m’écrivent m’aident beaucoup. Je lis tous les commentaires, tous. Je le jure. Et j’essaie de répondre au plus grand nombre. Si ce que je fais peut être utile à quelqu’un, c’est pour moi un motif de grand bonheur. En plus d’être un moyen d’inviter à la prévention ».
Comment commence l’histoire de votre maladie ?
« J’ai commencé à ressentir les premières douleurs au genou en juin 2020, après le premier confinement : à cette période j’avais beaucoup utilisé le tapis de course, comme beaucoup d’autres, et j’associais la douleur à l’effort. Je ne m’inquiétais pas. travail de serveuse par contre ça augmentait. Tout le monde me disait de ne pas m’inquiéter, mais je mettais des kilos de crèmes et ça ne marchait pas. C’était une douleur inconstante : ça a duré une semaine, puis ça a disparu pendant trois. Puis, dans les mois qui ont suivi, ça s’est intensifié. En novembre, je pleurais de douleur devant ma mère. Je lui ai dit que je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.
Et qu’ont dit les médecins ?
« Dès les radios, fin septembre, il n’y avait rien, donc ils m’ont montré la résonance. En octobre pourtant, j’ai pris le Covid et j’ai été arrêté pendant un mois : un mois perdu. Une fois négatif, j’ai essayé de livre, mais les centres ils étaient pleins : ils ont dû rattraper le boulot perdu dans le confinement. La veille du réveillon 2021, j’ai fait la résonance avec produit de contraste. En janvier ils m’ont dit que le spot découvert dans le le genou ne ressemblait pas à une tumeur. »
Sur les réseaux sociaux, vous avez évoqué la colère face au retard accumulé dans l’identification du bon diagnostic.
« Juste par colère, j’ai effacé cette période de mon esprit, car ils m’ont dit de ne pas m’inquiéter. Quelqu’un m’avait même dit que la douleur pouvait venir du cartilage qui était piégé dans l’os quand j’étais fœtus. Rien de grave, bref, selon eux. . Mais la douleur a continué, on était en février et puis on est passé à une ablation de tissu osseux. Le lendemain de la fin des examens, le 17 février, l’appel de l’hôpital : « Mademoiselle, c’est un tumeur, mais ne vous inquiétez pas parce que nous commençons J’ai eu une chimio tout de suite. « Ce ‘ne vous inquiétez pas’ n’a évidemment pas fonctionné. Bien qu’en réalité, je n’ai pas pleuré. »
Avez-vous été capable d’être rationnel dès le premier instant ?
« Une partie de moi le savait déjà, je ne sais pas pourquoi. J’avais deviné grâce à la forte inquiétude des médecins. Une partie de moi avait commencé à l’accepter avant que je ne le découvre. Je l’ai accepté dès le premier instant. J’ai toujours continuer mon travail, j’aime ça. être organisé. Mon cerveau était déjà fini. Mon copain s’en souvient, je n’ai pas pleuré. «
@alicemanfrini Répondre à @h00ellaine ♬ son original – Alice Manfrini
Peu de temps après, vous devriez avoir obtenu votre diplôme en économie et en commerce.
« A cette époque, je devais rédiger ma thèse. Bien sûr, je n’ai jamais apprécié la fin des examens, mais l’envie d’obtenir mon diplôme était si grande qu’à la fin, j’ai eu ma fête. Si vous regardez les photos de la remise des diplômes , cependant , il y avait déjà des cheveux tombés sur la veste « .
Vous aviez déjà commencé une chimiothérapie.
« Oui, la première des six. Puis il y a eu l’opération, puis encore six. Aujourd’hui d’autres métastases sont disséminées dans mon corps : l’acétabulum, l’épaule, le sternum et une vertèbre. En janvier j’ai eu une chimio avec un médicament plus lourd, qui vous déstabilise aussi mentalement, vous attriste, j’ai beaucoup pleuré et, surtout, je ne me souviens de rien. J’ai fermé les yeux et j’ai entendu les voix autour de moi, mes pensées se sont mêlées. Je n’étais plus lucide, ce n’était plus Et, dans tout ça, j’étais seul à l’hôpital à cause du Covid. Personne ne pouvait revenir vers moi. J’ai maudit le Covid plus que les autres. J’ai tout fait tout seul. »
Qu’est-ce que la maladie vous a fait découvrir sur vous-même que vous ne saviez pas auparavant ?
« Il y a des années, il m’est arrivé de penser ‘Madonna, si cela m’arrivait’ et, parmi les scénarios que j’avais émis, je ne me serais jamais imaginé comme ça. J’ai été étonné de la rapidité avec laquelle j’ai tout rationalisé. J’ai pensé que je désespérerais, mais c’était tout naturel. J’avais aussi hâte de commencer le traitement, pragmatique. Bien sûr, je me sentais mal aussi, mais quand tu es au milieu, tu comprends que c’est ta réalité, c’est ta vie, ça se passe, là c’est peu pleurer, il faut y faire face. Tu sais que tes journées commencent et finissent avec cette prise de conscience. Au bout d’un an c’est normal pour moi, je ne le vis plus comme une maladie et ça ne me dérange plus d’y penser ou d’en parler C’est ma routine : je me réveille, je sais que je le suis et je n’en fais pas un drame. Alors, bien sûr, j’ai imaginé mille mille scénarios de quand ça arrivera, si ça arrivera… Je dirais que je l’espère vraiment… Qu’ils me disent « tu es guérie » et rien que d’y penser, je pleure. J’imagine ce jour-là comme je pourrai le vivre ».
Quelles sont vos ambitions ?
« Trouvez un travail. Je me suis inscrit dans un Master en Administration, Finance et Contrôle de Gestion pour ne pas perdre trop de temps pendant le traitement. C’est un Master pour travailleurs et je considère la chimio comme un travail : ça me prend cinq heures le matin. Maintenant je fais les thérapies en hôpital de jour, voyons si les métastases sont en rémission, sinon on essaiera d’autres médicaments.
« Quand tu es au milieu, tu comprends que c’est ta réalité, c’est ta vie, ça se passe, il y a peu de quoi pleurer, il faut y faire face »
Combien de force vient de l’intérieur de vous et combien des affections qui vous entourent ?
« C’est un bon cinquante pour cent. Si je suis rationnel, mon petit ami l’est deux fois plus. Il décompose le problème et s’y attaque : cette année, il s’est avéré très utile. Une grande partie de mon être lui est due. À Au moment du diagnostic, ma mère avait déjà des larmes : nous avons essayé de tout lui faire rationaliser. Elle-même a été surprise de ma réaction. Avec mes grands-parents, j’ai toujours essayé d’être très calme. Avec ma sœur, nous avons recommencé à nous disputer : un signe qu’un équilibre s’est à nouveau établi (rires, éd). Et même mes amis étaient terrifiés au début. »
@alicemanfrini 2021, l’année la plus difficile que j’aie jamais affrontée jusqu’à présent
Les amitiés changent-elles aussi ?
« Il y a une amie à moi, entre toutes, qui a eu le même problème que moi quand elle avait quinze ans. Elle était mon guide «
Le même problème ?
« Un ostéosarcome au fémur de la jambe droite, donc il a la même cicatrice que moi. Juste après le diagnostic, il m’a emmené boire un verre et m’a dit que ce ne serait pas facile : j’ai apprécié cela plus que s’il avait doré la pilule. tant d’amis merveilleux: ils sont toujours dans leurs pensées. Et puis, bien sûr, il y a aussi des gens qui ont disparu de ma vie, pas même un « comment vas-tu » de temps en temps, peut-être qu’ils pensaient que la situation était trop lourd « .
Croyez-vous qu’il existe encore des tabous autour de la maladie ?
« Aucun des gens autour de moi n’en a, mais j’ai été le premier dans le passé à esquiver des histoires similaires à la mienne : étant très empathique, j’ai trop empathique. »
Il est faux pour certains d’appeler les patients atteints de cancer des « guerriers », car cela suppose que certains sont moins forts que d’autres. Pour d’autres en revanche, l’idée du challenge aide à la prise de conscience.
« Ça ne me dérange pas d’être appelé un « guerrier », mais je ne me sens pas comme tel. C’est ma routine, j’affronte ma journée normalement, après un an ».
Et aujourd’hui lire les histoires des autres, ça vous aide ?
« Parfois ils me font du bien, parfois non. Il y a ceux qui m’écrivent et me parlent de parents qui ne sont plus là. Je sais qu’ils le font pour me donner de la force, mais si je pouvais je filtrerais certains commentaires. Il y en a beaucoup des gens qui m’écrivent pour se confier. . Je me souviens d’une fille qui avait un petit ami atteint du lymphome de Hodgkin : elle m’a dit que je lui ai donné beaucoup de force. Une fois, un diplômé en oncologie m’a écrit sur Instagram et m’a remercié : elle a dit que mon histoire lui avait donné encore plus envie de continuer sur son chemin ».
@alicemanfrini Joyeux 1er janvier 🤡
