Qu’est-ce que la cystite interstitielle et comment se manifeste-t-elle, une maladie qui a bouleversé la vie de Francesca Neri

Samedi dernier Claudio Amendola, lors de l’émission de Canale 5″très vrai», a-t-il révélé en larmes que sa femme (depuis 25 ans), Francesca Neri, souffre de cystite interstitielle. Une maladie chronique qui lui cause de fortes douleurs qui l’empêchent de vivre ses journées avec sérénité. En 2015, Neri elle-même était malade, mais sans préciser de quelle pathologie il s’agissait : à partir de ce moment l’actrice et productrice a diminué ses engagements cinématographiques et ses sorties publiques.Après six ans de silence, Neri a décidé de se déshabiller et mieux expliqué de quelle maladie il souffre, annonçant la sortie d’un livre intitulé « Comme de la chair vivante« (Publié par Rizoli) dans lequel il raconte en détail les années vécues dans l’isolement causé par la cystite interstitielle.

« La phase aiguë – a déclaré Neri – a duré trois ans, mais même maintenant je ne l’ai pas surmontée, car elle ne guérit pas. Vous apprenez à le gérer et à ne pas le provoquer pour qu’il ne soit pas handicapant ». Mais avec quels symptômes la cystite interstitielle se manifeste-t-elle ? Comment la maladie est-elle diagnostiquée? Et quels sont les traitements thérapeutiques ? Pour répondre à nos questions, le professeur Rocco Damiano, professeur ordinaire d’urologie à l’Université Magna Graecia Catanzaro, et responsable des ressources et de la communication de la Société italienne d’urologie (SIU).

Pr Damiano, qu’est-ce que la cystite interstitielle ?

« La cystite interstitielle (CI) est une maladie de la vessie avec des symptômes impliquant plusieurs districts abdomino-pelviens. Il est également connu sous le nom de « syndrome de la douleur vésicale » (BPS) et se caractérise par une douleur vésicale localisée accompagnée d’au moins un autre symptôme, tel qu’une sensation d’inconfort et de poids dans la région de la vessie, qui persiste depuis au moins six semaines. Il y a parfois aggravation de la douleur avec remplissage de la vessie et fréquence urinaire diurne et/ou nocturne élevée. La maladie est souvent associée à des conséquences cognitives ou à des émotions négatives, ainsi qu’à un dysfonctionnement sexuel. Il n’y a aucun signe d’infection ou d’autre pathologie locale évidente et le diagnostic repose souvent sur l’exclusion ».

Avec quels symptômes se manifeste-t-il ?

« La cystite interstitielle commence par des douleurs vésicales et une augmentation de la fréquence des mictions diurnes et nocturnes. La douleur ou la sensation de poids qui la caractérise peut s’aggraver avec le remplissage de la vessie. De plus, l’activité sexuelle est douloureuse en raison de la contiguïté de la vessie enflammée avec le vagin. Les symptômes de la cystite interstitielle sont récurrents et persistants chez certains patients, et peuvent être plus ou moins sévères. Beaucoup de gens mettent des années à obtenir un diagnostic. En effet, les symptômes sont souvent associés à des pathologies d’autres organes et systèmes tels que le syndrome du côlon irritable et la fibromyalgie. L’urologue est le spécialiste qui peut aider à identifier le bon traitement pour trouver un soulagement à cette condition invalidante ».

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Quelles sont les causes de l’IC ?

« Les causes de la cystite interstitielle ne sont pas encore tout à fait claires. Parmi les causes hypothétiques figurent un défaut du tissu vésical qui affaiblit la paroi interne, la présence de cellules inflammatoires spécifiques (mastocytes) dans la vessie, des modifications des terminaisons nerveuses qui génèrent des symptômes anormaux de la vessie, ainsi qu’une attaque de la vessie par le système immunitaire de la vessie ».

Quelle est la différence avec la cystite ?

« La CI est fréquemment confondue avec la cystite, mais elle se caractérise par l’absence d’infection dans les urines. Si un patient présente les symptômes typiques de la cystite interstitielle, l’analyse d’urine ne montre pas d’anomalies telles que des bactéries et du sang dans l’urine. Il est vrai cependant qu’un antécédent de cystite à répétition apparaissant à un jeune âge (20 ans) peut favoriser l’apparition ultérieure d’inflammation chronique et de douleurs neurogènes, qui déterminent la cystite interstitielle qui apparaît alors entre 35 et 55 ans. Chez l’homme, la cystite interstitielle est souvent confondue avec la prostatite chronique ».

Quels sujets touche-t-elle et à quel âge ?

« Elle touche plus fréquemment les femmes avec une fréquence double ou triple par rapport aux hommes. L’âge moyen de début se situe entre 30 et 40 ans ».

Comment la cystite interstitielle peut-elle évoluer et quelles répercussions a-t-elle sur la qualité de vie de ceux qui en souffrent ?

« La cystite interstitielle entrave la vie sociale et la vie professionnelle du patient en raison de ses aspects émotionnels, de l’impact sur les relations conjugales et familiales, ainsi que des effets sur l’exercice et le sommeil. Il n’y a aucune preuve que le stress provoque la cystite interstitielle, mais on sait que le stress physique et mental peut aggraver les symptômes ».

Comment est-il diagnostiqué ?

« Il n’y a pas d’examen médical qui indique si une personne a ou non une cystite interstitielle. Pour établir un diagnostic, vous devez évaluer les symptômes, puis exclure d’autres problèmes de santé qui pourraient être à l’origine des mêmes symptômes. Il faut se concentrer sur les symptômes et leur durée, sur l’impact des symptômes sur la qualité de vie, sur la présence d’autres problèmes de santé et sur la prise de tout médicament. Si un patient présente des symptômes typiques de la cystite interstitielle et que l’analyse d’urine ne montre pas d’infection ou de présence de sang, un test urodynamique qui évalue la capacité de la vessie, et un examen cystoscopique qui montre d’éventuelles ulcérations de la vessie sont nécessaires pour le diagnostic. »

Comment est-il traité ? Quelles sont les options de traitement?

« Le but du traitement est de contrôler les symptômes. L’amélioration des symptômes prend du temps, et cela peut prendre des mois pour que les symptômes s’améliorent. Souvent, la maladie entre en rémission mais ne guérit pas. S’agissant d’une maladie multifactorielle, le traitement doit également être multimodal et inclure d’autres pathologies coexistantes. Le premier traitement est un changement de mode de vie, limitant le stress émotionnel et certains aliments irritants comme le chocolat, le café, les boissons alcoolisées et les aliments épicés. Il existe des médicaments dans des formulations orales et intravésicales, à insérer avec un cathéter. Ceux-ci comprennent les antidépresseurs oraux et les antihistaminiques, ainsi que les glycosaminoglycanes et l’héparine à administrer dans la vessie. Souvent la réponse thérapeutique est insuffisante et il est nécessaire de procéder à des injections de toxine botulique dans la vessie, ou d’appliquer un neuromodulateur vésical pour la prise en charge des symptômes d’irritation vésicale et de la douleur. La chirurgie d’hypertrophie ou de remplacement de la vessie reste le dernier recours, même si elle est difficile à accepter en raison de l’atteinte grave à la qualité de vie ».

Photo du professeur Rocco Damiano, professeur ordinaire d’urologie à l’Université Magna Graecia de Catanzaro