A cause d’une maladie génétique rare, la rétinite pigmentaire, trois de leurs quatre enfants sont condamnés à perdre la vue. C’est pourquoi Edith Lemay et Sébastien Pelletier, deux parents canadiens, ont décidé de se lancer dans un voyage autour du monde pour pouvoir offrir aux plus petits des « souvenirs visuels », avant que l’obscurité ne tombe sur leurs yeux. Le couple, marié depuis plus de 12 ans, s’apprête à se lancer dans une longue tournée autour du globe qui devrait durer environ un an. Un exploit que la famille envisageait de faire depuis un certain temps, mais l’arrivée de la pandémie les avait contraints à reporter leur départ. Départ qui a plutôt eu lieu en mars dernier de Montréal : première destination la Namibie, parmi les zèbres, les girafes et les éléphants, puis la Zambie et la Tanzanie, avant de « grimper » vers la Turquie, la Mongolie et l’Indonésie.

Le cauchemar de la famille Pelletier a commencé alors que la petite Mia n’avait que trois ans : les parents ont remarqué que l’enfant avait des problèmes de vision et après quelques visites, les médecins ont diagnostiqué une rétinite pigmentaire. Pendant ce temps, les conjoints ont remarqué que leurs deux autres plus jeunes enfants, Colin, 7 ans, et Laurent, 5 ans, éprouvaient également les mêmes symptômes. Des craintes confirmées ensuite en 2019, quand le même diagnostic de petite soeur est arrivé pour les deux enfants. Le seul à être épargné est Léo, le fils aîné du couple, qui a aujourd’hui 9 ans. Malheureusement, la rétinite pigmentaire est une maladie pour laquelle il n’existe pas à l’heure actuelle de traitements ou de remèdes efficaces pour ralentir sa progression, un mal qui avance inexorablement, sans donner de temps précis à ceux qui perdent la vue.

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Le monde plein leurs yeux-photo-desert-2

Un problème qui a poussé le couple à organiser le tour du monde, comme l’explique la mère des enfants à CNN : « On ne peut rien faire et on ne sait pas à quelle vitesse ça va avancer. » Quand le médecin nous a proposé d’absorber des souvenirs visuel aux enfants je me suis dit : je ne leur montrerai pas un éléphant dans un livre ». Les époux ont travaillé dur pour organiser les étapes de leur tournée, investissant toutes leurs économies au long cours avec leurs quatre enfants. La famille documente des expériences quotidiennes à travers le monde à travers des publications et des photos sur la page sociale « Le monde plein leurs yeux ». Les petits ont apporté leur liste de souhaits : d’une balade à cheval à un jus de fruit à dos de dromadaire, des souvenirs qui resteront indélébiles dans leur mémoire, avant que la maladie ne reprenne son cours inéluctable.

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