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En Italie, on n’en parle pas, mais le trouble touche 1 % de la population depuis l’enfance (et se résout souvent de lui-même) ; chez les adultes, il est difficile à gérer
Beaucoup de gens, vous l’avez peut-être remarqué, ont des bébés tic: soupirs, raclement de gorge, mouvement des épaules, torsion de la tête, toux, répétition d’une voyelle ou d’un mot (souvent un gros mot) au milieu d’un discours ordinaire. Des petits gestes répétés de façon rythmée et obsessionnelle, absolument involontaires, sans que la personne puisse rien y faire. Chez les plus petits, ces attitudes font souvent l’objet de moqueries par les pairs. Il s’appelle syndrôme de Tourette et c’est la maladie des tics. Le nom scientifique vient du nom du neurologue français Gilles de la Tourette qui l’a identifié vers la fin du XIXe siècle en décrivant un tableau clinique. Ce problème affecte environ un pour cent de la population, il est donc assez fréquent ; il commence généralement à se manifester à l’âge scolaire de 6 à 9 ans et est considéré comme un trouble neurodéveloppemental, comme l’autisme par exemple. La bonne nouvelle est que dans la plupart des cas, il disparaît avec la puberté.
De quoi provient-il ?
Comme le rapporte le site Fondation Vérone, on ne sait pas de quoi cela dépend, mais les origines de cette pathologie ont été étudiées par des recherches de la Washington University School of Medicine à St. Louis, publiées dans la revue Molecular Psychiatry. Les cerveaux de 103 enfants atteints du syndrome de Tourette et de 103 autres enfants présentant les mêmes caractéristiques sans le trouble ont été analysés par imagerie par résonance magnétique. Les scientifiques ont trouvé beaucoup plus de matière grise dans le thalamus, l’hypothalamus et le mésencéphale, en se rappelant que la matière grise est responsable du traitement de l’information. En revanche, les sujets atteints du syndrome de Tourette ont moins de matière blanche dans le cortex au-dessus des yeux et dans le cortex préfrontal médial. « La matière blanche fait en quelque sorte le câblage du cerveau », expliquent-ils. «Il se compose principalement d’axones (extensions de neurones) recouverts de myéline et transmet des signaux à la matière grise. Moins de matière blanche pourrait indiquer une moindre efficacité dans la transmission des sensations, tandis que le surplus de matière grise pourrait signifier que les cellules nerveuses envoient un surplus de signaux.
Ces découvertes sont un simple point de départ pour d’autres recherches : « De plus », observe le psychiatre Kevin J. Black, qui a dirigé l’enquête, « les régions où nous avons vu des changements sont liées aux sensations et aux traitements sensoriels. Maintenant, de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Tourette expliquent que leurs tics commencent principalement en réponse à des sensations inhabituelles, comme cette partie du corps qui ne va pas. Et ils ajoutent qu’après le tic, ils se sentent mieux». Cristiano Termine, professeur de neuropsychiatrie infantile à l’Université d’Insubrie, l’un des rares chercheurs et thérapeutes italiens du syndrome de Tourette, commente: «L’activation continue qui se produit dans les tics peut justifier que la substance grise soit plus épaisse, comme si les neurones y étaient toujours sous stimulation. Les neurones peuvent également grossir, ce qui ne peut se faire sans conséquences. De son côté, la diminution de la matière blanche pourrait signifier des diminutions de la conduction des stimuli, comme s’il y avait des « fils » trop petits pour pouvoir transmettre ».
Comment gérer le syndrome de Gilles de la Tourette à l’âge adulte
Un tiers des cas de Tourette voient la permanence des tics même à l’âge adulte. Comment gérer ce trouble ? «Surtout, les tics phonatoires sont gênants : soupirs, voyelles, mots répétés de manière inappropriée», poursuit le professeur Termine, «De plus, dans 15 à 20 % des cas, ce sont des jurons. On dit que ce sont des gestes involontaires, mais je les définirais comme semi-involontaires, car la personne veut et peut bloquer les tics pendant un certain temps. Il suffirait de voir un examen médical avec ces sujets : souvent même pas l’ombre d’un tic, ce qui servirait aussi à mieux comprendre ». Termine poursuit : « Cet effort pour se retenir crée une gêne croissante, comparable à l’effort pour retenir un éternuement ou pour ressentir une démangeaison et ne pas pouvoir se gratter. Si le trouble est grave, la vie sociale et professionnelle est très difficile. En Italie, ce syndrome est très peu connu. Vous pouvez intervenir avec des séances de thérapie cognitivo-comportementale pour « éduquer » à surmonter les tics ou à vivre avec en mettant en place des stratégies alternatives pour « décharger » le tic que vous avez sur un autre tic moins gênant. Dans les cas très graves, des médicaments sont utilisés. Il existe des médicaments symptomatiques, capables de « baisser » le tic, qui disparaît, tant que vous continuez à prendre ce médicament. Certes, la recherche doit encore faire de nombreux pas dans cette direction.
Autres syndromes associés
Dans l’expérience du professeur Termine, le syndrome de Gilles de la Tourette apparaît parfois associé soit à un trouble d’hyperactivité (THA), soit à trouble obsessionnel compulsif (doc). « Il est entendu que les mêmes structures cérébrales sont impliquées car même les pensées obsessionnelles sont incontrôlables et répétitives comme les tics », note Cristiano Termine. Dans tous les cas, il est important de consulter un neuropsychiatre pour avoir un diagnostic certain et identifier la voie la plus adaptée.