Sexualité pendant et après le cancer, Jessica Resteghini : « Je vais vous raconter mon histoire »

Un diagnostic de cancer « altère » très souvent la vie sexuelle d’un patient. Les changements qui impliquent la sphère de l’intimité sont très subjectifs et peuvent dépendre de divers facteurs tels que le type de cancer et les traitements auxquels il est soumis, le pronostic, l’âge chronologique, l’entente sexuelle et émotionnelle avec le partenaire, la sienne amour propre. Selon un sondage, sur près de 400 survivants du cancer, 87 % ont déclaré avoir subi des effets secondaires sexuels. Sûrement, parmi les nombreux cancers, le cancer du sein, mais aussi celui de l’endomètre et de l’ovaire, ont le plus grand impact sur la vie sexuelle, surtout lorsqu’ils touchent les jeunes femmes. En effet, les interventions chirurgicales, souvent démolissantes comme la mastectomie, la chimiothérapie agressive et les thérapies adjuvantes peuvent entraîner des modifications corporelles, comme une atteinte mammaire mais aussi des troubles uro-génitaux comme des irritations, des démangeaisons, des infections vaginales et urinaires à répétition, des urgences urinaires, des mictions douloureuses, mauvaise lubrification, vaginite, atrophie vaginale, sténose vaginale et douleur à la pénétration (dyspareunie), diminution de la libido et, dans le cas des femmes en âge de procréer, risque de ne pas pouvoir concevoir un enfant.

La sexualité est un aspect central de l’identité de chaque personne, en plus d’être un indicateur de son bien-être psycho-physique, c’est pourquoi il est essentiel de préserver la vie sexuelle et la relation avec le partenaire pendant et après la maladie. Tout problème concernant l’intimité ne doit jamais être négligé ni pendant ni après un traitement contre le cancer, mais partagé avec votre partenaire et votre médecin pour le surmonter ensemble. Pour nous raconter son histoire et nous apporter son témoignage c’est Jessica Resteghini, 37 ans, ancienne malade du cancer, actrice et fondatrice de la chaîne YouTube Qu’as-tu mis sur ta poitrine ?et ami de Sexandthecancer® (projet conçu par l’Association Elle m’aime, elle ne m’aime pas dans le but de favoriser une nouvelle prise de conscience chez les femmes touchées par le cancer du droit au bien-être et à une vie relationnelle satisfaisante). Il y a quatre ans, Jessica a découvert lors d’un auto-examen qu’elle avait un cancer du sein. Une fois la suspicion confirmée, après une longue série d’examens, elle subit une mastectomie (ablation chirurgicale du sein). « La chirurgie – dit l’actrice – n’a en aucun cas affecté ma féminité ou mon identité sexuelle. Je n’ai jamais eu d’inconfort lors de l’intimité avec mon partenaire, mais j’ai eu de la chance, car on m’a donné le temps de m’accepter et d’accepter la nouvelle forme de mon corps ». « Aucune femme – poursuit Jessica – ne devrait jamais s’identifier à ce que la société peut penser d’elle et de son corps. Nous devons comprendre que nos sentiments et nos idées sur une mutilation sont exclusivement les nôtres. Ce que les autres pensent ne doit pas nous intéresser ».

Jessica, comment avez-vous découvert que vous aviez un cancer du sein ?

« C’était le 14 février 2018 et je prenais un bain chaud avec mon fils, qui avait 2 ans à l’époque. Pendant que je me lavais, j’ai fait l’auto-examen hebdomadaire habituel (j’étais un peu obsédé, vu les différents cas dans la famille) et soudain j’ai ressenti quelque chose que je n’avais jamais entendu de ma vie. Quelque chose de dur, de ferme. Un frisson a parcouru mon corps de la tête aux pieds et comme une douche froide j’ai tout de suite compris ce que c’était, je n’ai pas pu m’en empêcher et j’ai éclaté en sanglots ».

Vous avez capturé en vidéo toutes les peurs et les émotions vécues lors de votre combat contre le cancer. Pourquoi cette décision inhabituelle ?

« J’ai décidé de tout filmer avec mon téléphone portable (puis avec une caméra vidéo professionnelle), car je me suis rendu compte qu’il n’y avait pas assez d’informations sur internet, ou du moins, il n’y avait pas les informations que je cherchais. Tout était écrit de manière très technique, comme s’il n’était destiné qu’aux professionnels, aux médecins. Je me suis dit qu’il ne fallait pas que ça se passe comme ça, qu’il fallait qu’il y ait plus d’informations utilisables, à la portée de tous. De plus, je voulais faire ressortir une partie de cette peur et de cette anxiété que vous ressentez dans ces moments-là, et en tant qu’actrice, j’ai décidé de me jeter sur quelque chose qui me rappelait mon travail. Quand j’ai décidé d’ouvrir la chaîne, cependant, je n’étais pas totalement convaincu, alors à un certain moment, je me suis dit : « Allez, qu’est-ce que tu te fous de la tête ? ». A partir de là : « Mais non, je ne l’ai pas mis sur ma tête, je l’ai mis sur mon sein ! ». Et c’est ici que le nom de la chaîne est né ».

Comment le cancer du sein, la chirurgie et les traitements contre le cancer ont-ils impacté votre intimité de couple, tant d’un point de vue biologique que psychosexuel ?

« Au début, j’étais effrayée par la possibilité de douleur sur mon sein mastectomisé, puis j’ai constaté que, malheureusement, 90 % de la sensibilité du sein gauche m’avait enlevé la chirurgie. Après cette courte période, le désir de me racheter et de ma vie sexuelle a prévalu, et tout s’est dégradé. Pour éviter les problèmes de sécheresse vaginale, j’ai demandé l’aide de mon oncologue et de mon gynécologue presque immédiatement, et j’ai utilisé diverses crèmes pendant une période. J’ai alors réalisé que le meilleur moyen d’éviter la sécheresse et l’atrophie musculaire était de continuer à travailler sur moi physiquement (avec mon mari) et mentalement ».

Mentalement?

« Oui mentalement, car nous les femmes sommes très cérébrales et souvent à certaines occasions nous sommes bloquées par nous-mêmes, ou par la pensée que quelque chose ne va pas dans le bon sens. Libérons-nous des contraintes de notre esprit et essayons de vivre notre vie sexuelle sereinement ».

Quelle était l’importance de la proximité et du soutien de votre mari pour surmonter les peurs et les insécurités ?

« Mon mari a toujours été proche de moi, il est aussi très fort comme moi, nous avons deux personnages qui ne laissent aucune place à la peur. J’ai traversé une période difficile où je ne pouvais pas m’accepter parce que j’avais pris beaucoup de poids à cause de l’hormonothérapie, mais il m’a toujours soutenu et m’a encouragé à comprendre ce que j’aimais et ce que je n’aimais pas. Il ne m’a jamais dit que j’avais tort, et cette attitude a fait en sorte que la maladie n’affecte pas notre vie sexuelle. Puis un jour je me suis dit : « Jessica, tu es au point de non-retour, ou tu continues à prendre du poids, ou tu te remets en forme, car ce n’est pas bon pour la santé et ce n’est pas bon pour prévenir d’éventuelles récidives. Parce que c’est le but, la santé ».

Sexe et cancer, plus de tabou : comment les patients vivent la sexualité pendant et après leur maladie

« Que tu mets sur ta poitrine? » est né comme un journal vidéo mais ensuite il s’est transformé en une véritable chaîne qui informe et sensibilise à la prévention..

« Oui, comme je l’ai déjà dit, la chaîne est née comme un journal vidéo dans le but d’informer les femmes qui reçoivent un diagnostic de cancer, quels tests elles devront faire, quels effets secondaires liés aux thérapies elles pourraient avoir à faire face, quels sentiments et émotions ils éprouveront au cours de ce voyage. Puis c’est devenu quelque chose de plus, c’est devenu un guide pour les patients, un support pour eux, et aussi grâce à l’aide de nombreux professionnels du secteur de l’oncologie, c’est devenu un canal d’information utilisable, utile à tous. Je souhaite que ma chaîne devienne un phare pour tous ceux qui se sentent perdus et qui ont besoin d’être rassurés, même par ceux qui y sont déjà allés. Et toujours dans ce but, avec deux autres malades du cancer, j’ai aussi accouché « ⅛ APS rose« , une association de promotion sociale créée pour aider tous les malades du cancer, dont je suis aujourd’hui le président. Ensuite, ce que l’avenir me réserve je ne sais pas, je suis ouvert à tout, pourvu que ce soit conforme à mon idée de l’information ».

Quelle est l’importance de la prévention ?

« La prévention est fondamentale, j’en parle toujours, mais il faut aussi comprendre que la prévention vient de loin, on ne parle pas que des examens, mais d’une hygiène de vie correcte, sans trop de stress et d’une alimentation saine. La première chose que nous pouvons faire est de nous connaître, comment ? Avec auto-examen! Regardez, observez, étudiez et aimez chaque centimètre de votre corps, ce n’est qu’ainsi que vous pourrez remarquer le moindre changement. Après il faut être prudent et faire des dépistages : échographie mammaire, mammographie après 40 ans, visites gynécologiques, examens des seins, test Pap. Ensuite, il existe différents types de prévention : primaire et secondaire nous venons de les voir, la dernière est tertiaire, c’est-à-dire la prévention d’éventuelles rechutes, qui doit suivre le processus des deux types de prévention précédents. La prévention est importante, car elle peut conduire à un diagnostic précoce qui pourrait vraiment sauver des vies ».

Qu’aimeriez-vous dire aux femmes qui viennent de recevoir un diagnostic de cancer du sein ou qui subissent une mastectomie préventive ?

« À toutes les femmes qui viennent de recevoir un diagnostic de cancer du sein ou qui subissent une mastectomie préventive, j’aimerais dire qu’elles ne sont pas seules. Cela arrive à beaucoup, malheureusement les nombres augmentent de plus en plus à cause de la génétique, de la pollution, etc, mais nous devons utiliser cette augmentation des nombres à notre avantage. Comme, comment? Avec partage et information ! L’information nous donne la possibilité de comprendre vers quoi nous allons, sans être à la merci des événements. Partager un parcours difficile, comme l’oncologie, permet vraiment d’alléger le parcours, de s’informer, de se confronter et de se confier à ceux qui sont déjà passés par là. Tomber par terre, pleurer, se mettre en colère, se défouler, avoir peur… c’est physiologique ! Alors lève-toi, commence à en parler, commence à partager, tu réaliseras à quel point la fraternité qui se crée autour de ce chemin est importante et tu ne pourras plus t’en passer (comme moi !), même quand le cancer ne sera qu’un Mémoire « .