Vulvodynie, quels sont les symptômes et comment la traiter : le gynécologue répond

Damiano David, leader du désormais célèbre Måneskin, nous en a parlé sur la scène de Sanremo à travers son Coraline, une chanson écrite en pensant à sa petite amie Giorgia Soleri, qui souffre d’endométriose et de vulvodynie depuis des années. Cet utlima est une pathologie invalidante qui génère des douleurs chroniques au niveau de la région vulvaire, souvent sous-estimées ou associées à des conditions stressantes car encore peu connues. Pour arriver à un diagnostic, il faut entre 5 et 8 ans, un temps infini pendant lequel les patients sont ballottés d’un médecin à l’autre et renvoyés la plupart du temps avec de mauvais traitements en raison de l’absence de diagnostic de la maladie. On estime qu’en Italie la maladie touche entre 10 et 15 % de la population féminine en âge de procréer.

Bien que la vulvodynie ait été reconnue par l’Organisation mondiale de la santé en 2020, en Italie, elle n’est pas encore officiellement considérée comme un trouble médical et est effectivement marginalisée par le système national de santé. Pour cette raison, un projet de loi a été récemment présenté à la Chambre des députés « pour la reconnaissance de la vulvodynie et de la neuropathie pudendale (une autre maladie affectant la région pelvienne) comme maladies chroniques et invalidantes », demandant leur inclusion dans les niveaux essentiels d’assistance (Lea) . L’approbation de ce projet de loi, rédigé par le comité de promotion et d’organisation qui regroupe six des associations qui s’occupent de ces deux syndromes en Italie, entraînerait l’exonération des dépenses de santé pour les visites et les thérapies, la reconnaissance du handicap, le suivi des cas et la création de centres publics pour soigner les patients dans tout le pays : une étape importante.

Parmi les principaux experts en Italie sur la vulvodynie se trouve le Dr. Roberto Bernorio, gynécologue, psychothérapeute et sexologue clinicien, partenaire du Association nationale de la vulvodynie et secrétaire de l’Association italienne de psychologie appliquée à la sexologie (AISPA). Nous l’avons interrogé pour lui demander quels sont les symptômes de la vulvodynie, pourquoi il est si difficile d’obtenir un diagnostic et comment cela se traite.

Dr Bernorio, qu’est-ce que la vulvodynie et avec quels symptômes se manifeste-t-elle ?

« La vulvodynie est définie par la Société internationale pour l’étude des maladies vulvaires (ISSVD) comme un inconfort vulvaire, plus souvent décrit comme une brûlure brûlante en l’absence de pathologies infectieuses, inflammatoires, néoplasiques ou neurologiques pertinentes qui durent plus de trois mois. En fait, elle se manifeste comme une douleur perçue par la femme dans les organes génitaux externes qui n’est pas associée à des pathologies médicales justifiant la douleur elle-même ».

Comment diagnostique-t-on la vulvodynie et pourquoi le diagnostic est-il si difficile ?

« Cette pathologie est souvent méconnue et sous-estimée par les spécialistes de référence, principalement les gynécologues, qui la qualifient le plus souvent de symptôme résultant d’une conversion hystérique ou d’une détresse psychologique profonde. Pourtant, le diagnostic s’avère assez simple. L’outil utile est représenté par un coton-tige avec lequel toucher dans un sens circulaire les zones douloureuses à la pression de la muqueuse vestibulaire. Souvent la douleur est localisée à 5 et 7 heures dans une horloge hypothétique dont le centre est l’orifice vaginal. Outre le vestibule, la vulvodynie peut également toucher le clitoris et plus rarement les grandes lèvres. Grâce à un examen objectif correct, il est donc possible de distinguer les formes localisées des formes généralisées « .

Existe-t-il différents types de vulvodynie ?

« Une autre distinction diagnostique fondamentale de la vulvodynie est la distinction des trois types : provoquée, spontanée et mixte. Il n’est provoqué que s’il y a un stimulus mécanique qui évoque la douleur, ainsi les femmes ressentiront de la douleur si un pénis est sur le point d’entrer, si un doigt stimule les zones d’hyperesthésie ou par exemple si elles portent des jeans serrés. C’est-à-dire s’il y a quelque chose qui touche. La seule façon d’éviter la douleur est d’éviter les rapports sexuels ou le contact ou les vêtements serrés. Dans les formes spontanées, la douleur survient en l’absence de stimulations mécaniques. Pour comprendre si la vulvodynie est spontanée ou non, il suffit de demander à la femme si la douleur apparaît à n’importe quel moment de la journée dans un état de repos en l’absence de tout stimulus dans la région vulvaire. Dans les formes mixtes, les deux conditions sont manifestement présentes ».

La myalgie du plancher pelvien fait également partie des troubles associés à la vulvodynie. De quoi s’agit-il?

«Souvent en raison de la douleur, la musculature du plancher pelvien peut entrer dans un état de contraction défensive prolongée; en conséquence, il se crée un raidissement de cette musculature (hypertonie) et la formation de points extrêmement douloureux à la palpation (trigger points) ».

Quelles sont les causes ?

« On ne sait pas exactement ce qui cause ce problème. Il existe une prédisposition génétique et des facteurs qui peuvent interagir avec elle comme des infections fongiques à répétition, la prise de pilules contraceptives à très faible teneur en œstrogène ou un traumatisme local ».

Pourquoi cette pathologie n’est-elle pas encore reconnue comme une maladie chronique et invalidante, et inscrite dans les niveaux essentiels d’assistance (LEA) ?

« Bien que la vulvodynie soit répandue, elle est peu connue et, comme d’autres maladies chroniques comme la fibromyalgie, elle est ‘invisible’ pour le système de santé national. Cependant, quelque chose évolue dans une direction positive et il y a quelques jours à peine, dans le Latium, une motion a été présentée pour l’inclure dans les niveaux d’assistance essentiels. Une première étape importante ».

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Comment traite-t-on la vulvodynie ? Quelles sont les options de traitement?

« Les composantes à évaluer dans le traitement en résumé sont au nombre de trois : la sensibilité altérée de la muqueuse vulvaire, les myalgies et l’hypertonicité des muscles du plancher pelvien et la sphère psycho-sexologique. Étant donné que la vulvodynie est un trouble somatique de la douleur sexuelle qui affecte le psychisme, une approche multidisciplinaire est nécessaire pour le traitement. L’équipe idéale devrait être composée d’une figure experte dans le domaine médical, d’une figure experte dans le plancher pelvien et d’une dans le domaine psychosexologique, afin de pouvoir intervenir non seulement sur la douleur mais aussi sur l’impact psychologique que cette douleur a sur la femme et sur le couple. Les options de traitement peuvent inclure des anesthésiques locaux ou des antidépresseurs et des antiépileptiques. En cas de dysfonctionnements du plancher pelvien, la rééducation est recommandée pour intervenir sur l’hypertonie musculaire. D’autres thérapies à considérer dans le traitement de la vulvodynie sont l’acupuncture, la TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée) et l’hypnose. De nouvelles techniques instrumentales telles que le laser, la radiofréquence et l’électroporation sont testées ».

Ces traitements peuvent être associés à quelques petites mesures qui concernent les soins personnels et qui peuvent atténuer les maux de la vulvodynie. Pourriez-vous nous donner une liste de ces précautions que le patient devrait avoir?

« Il existe en effet quelques précautions concernant les règles d’hygiène de vie et d’hygiène auxquelles les femmes peuvent faire attention dans leur vie quotidienne pour réduire les irritations vulvaires :

• utiliser des sous-vêtements en coton;
• ne portez pas de pantalons serrés, de collants et de combinaisons qui augmentent la pression et la friction;
• évitez les sports tels que les vélos, les spinning et les vélos stationnaires ;
• laver avec des détergents spécifiques pour l’hygiène intime et ne pas les utiliser plus de deux fois par jour « .